Julia Samoylova/Юля Самойлова

Публикаций
755
Подписчиков
32,08 тыс
Подписки
597
Сайт:
https://youtu.be/AUimgZ5eULc
Род занятий:
певица, автор песен.
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
«Добрый день, Владимир Владимирович! У меня проблема». Обычно ведь так - начинаются обращения к Путину? Вот и я обращаюсь, молчать больше невозможно, извините! ________ Сделайте репосты, пожалуйста, я верю в теорию шести рукопожатий #обращениекпрезиденту #прямаялиния #путин #москвакремль #москвакремльпутин
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Привет! У меня к тебе серьёзный разговор и интересный ПОДАРОК , о котором сможешь прочитать в конце письма! Тут дело такое.. У меня выходит новая песня «Шторм» и мне ОЧЕНЬ нужна ТВОЯ ПОДДЕРКА! Сейчас идёт Pre-Save компания моей песни. Это бесплатный предзаказ музыки. От показателей этой компании зависит отклик крупных музыкальных площадок! Их поддержка в распространении песни. Чем больше переходов, тем лучше! Сейчас объясню что это такое и чем это важно. Ты же наверняка обращаешь внимание на рекламу новых треков️ в Apple Music, Spotify и т.д., когда заходишь послушать свои любимые треки? Так вот, перейдя по этой ссылке и выбрав для себя удобную платформу, ты поможешь продвинуть песню «Шторм» на музыкальных площадках!🥇Без тебя мне ни как не справиться хочу повторить, что это БЕСПЛАТНО! Плюс я подготовила для тебя подарок! Что нужно сделать! 1. Войти в свой аккаунт на одной из платформ Apple Music, Spotify или Deezer. Или бесплатно зарегать аккаунт. 2. Перейти по ссылке в шапке профиля и выбрать свой музыкальный сервис 3. Нажать кнопку «ЗАВЕРШИТЬ», тогда появиться надпись «Шторм будет добавлен в вашу музыкальную бибиотеку 22 октября» 🤩Всё, готово! И теперь помимо того, что ты в числе первых услышишь новый трек, получишь и обещанный подарок! Это закрытая ссылка на Youtube c альтернативной версией песни «Шторм». Она создана в другой аранжировке и хранит в себе секретный куплет, которого нет в основном релизе! Ты услышишь Шторм в том варианте, в котором я изначально хотела выпускать этот трек. Это эксклюзив настоящий и честный, потому что я, возможно, вообще никогда не выпущу этот вариант. Он четко отражает мое состояние на время зарождения этой песни! Если мы наберём хотя бы 1000 переходов и сохранений по Pre-save ссылке, то это уже очень сильно повлияет на продвижение трека! Всего лишь Тысячу! Нас с вами больше! Давайте сделаем это!️ Перейдя по ссылке в шапке профиля! Такая возможность будет только до 22 октября, потом Pre-Save кампания закончится, но все кто успеют меня поддержать, НАВСЕГДА получат закрытую для остальных, ссылку на изначальную версию, для которой мы с Лёшкой, даже создали уникальный дизайн обложки.️‍
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Новая Газета. Дмитрий Муратов. Нобелевская премия Мира. Эти слова сегодня сошлись в одно предложение. Пожалуй, нет смысла очередной раз говорить о профессионализме сотрудников этого издания, о их миссии стержня объективной журналистики в стране. Но стоит говорить о всесторонней помощи людям, всегда и независимо от политической и общественной риторики - Дмитрий Муратов решил часть средств Премии передать фонду «Круг Добра», чем он снова спасёт жизни. Не знакома лично, но крайне уважаю! @novayagazeta
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Live Песня: "Без одежд" Вокал: Юлия Самойлова Клавиши: Алексей Таран Dj: Дмитрий Янин @dimafastfoot Звукорежиссёр: @atanovsergey Сергефй Атанов Звукоинженер: Александр Андриенко Художник по свету: Андрей Дмитриенко Режиссер съёмки: Святогор Белов Операторы: Ерёменко Иван, Глинчёва Анна, Павлов Виктор Оператор на сцене: Радик Нурмухамедов Монтаж видео: Алексей Таран, Юлия Самойлова Makeup: Светлана Антоненко @svetllana___ Hairstylist: Максим Сытнянский @maxhairstyler Юлия Самойлова, Алексей Таран ℗ Юлия Самойлова Publishing: ONErpm, Make it Music, Broma16 Команда Юлии Самойловой выражает благодарность компании @proaudio.ru за предоставленный софт брендов @ableton и @arturia_official . #juliasamoylova #live #юлиясамойлова
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Береглась как могла, почти никуда не выходила… и всё равно - 39,2 слабость и COVID Лёша тоже без вкуса и запаха с высокой температурой. Пусть всё пройдёт дома, пусть полегче и вам здоровья, друзья! #covid_19 #juliasamoylova #юлиясамойлова #здоровье
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Москва-Астрахань-Москва-Светлогорск (Калининградская область)-Москва-Выкса (Нижегородская Область)-Москва-Санкт-Петербург… уф! Этот месяц пролетел незаметно: смена локаций, людей рядом, куча параллельных вопросов и борьба за лекарства для себя и для других. Куча творческих проектов, перенос релизов, съёмок клипов, фитов, да ещё и отмена трех концертов. Все это сложно переварить и двигаться дальше как ледокол, доказывая себе, что ты можешь. Ещё чуть-чуть и достигнешь поставленной цели. На смену отменённым концертам приходят новые дела и съемки. Приходится в такси решать все вопросы, несясь с чемоданами на вокзал и корректировать свой график. Это все очень сложно, но круто и заряжает меня! А сейчас инфа для тех, кто как и я гоняет на коляске. Для меня стало открытием, что можно с комфортом находиться в кресле без желания прилечь, чтоб размять свою попку))) а то, знаете ли… до этого сидела, как на иголках. Очень крутой помощник - волшебная подушечка Varilite Meridian, которую я приобрела у моих друзей @observerrussia. Она индивидуально подстраивается под анатомию. Теперь дальше и только вперёд! Новые песни-съемки и, надеюсь, концерты, которые не отменят из-за ковида. Обещаю беречь себя для вас и вы берегите себя для меня и своих близких! В ближайших планах заняться Реабилитацией, теперь это все имеет смысл параллельно с приемом Рисдиплам.
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Две недели увядания подошли к концу. Пятая поликлиника получила-таки Рисдиплам и передала его моему мужу. Все эти дни я реально ощущала себя каким-то фикусом, который не поливают водой и держат у горячей батареи. И, слушайте, хейтеры, это не пафос, не спесь, это та правда жизни, с которой я живу уже три десятка лет и которую не дай бог прочувствовать вам и вашим детям. СМА - это не два раза чихнуть. Ты реально ежедневно увядаешь, особенно остро это чувствуется при прекращении приема лекарства. Я вынуждено прекратила, ибо Минздрав не обеспечил меня им, не обеспечивает медицинское правительство и ещё сотни таких как я. И я не боюсь говорить об этом, ведь это моё личное дело, моя борьба за жизнь. Представьте. Каждый день из этих двух недель слабость сжирает так, что под конец уже вновь не можешь держать чашку с чаем, тянет спать, болит и не понимаешь где: в теле где-то или ещё глубже от бессилия, блин, бороться; от ощущения, что тебе дадут сейчас препарат, а кому-то ещё нет. Лёша рассказал мне о милых врачах пятой поликлиники, они рады бы были помочь ранее, но… но… Но борьба продолжается, теперь нужно добиться лекарства для других, можете помочь разместив этот пост в своих сториз, шире организовав огласку. Чтобы у большего количества людей недели увядания подошли к концу. #минздрав #юлиясамойлова #risdiplam #sma #сма
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Привет ребята! Вышла новая песня с моим скромным участием. Это интересный творческий формат - одну песню исполнили 127 артистов из 110 стран. Россию представила я. Теперь это всё стало своеобразным рекордом и помогает ЮНИСЕФ для решения глобальной задачи. Hair stylist: @maxhairstyler Makeup: @svetllana___ #onehuman #unicef #juliasamoylova #songofpeace #юлиясамойлова #песнямира #юнисеф
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
В карусели нарезка с церемонии. Мы заняли первое место в жанре Pop на всемирном конкурсе Djooky Music Awards!🥳 Хочу поблагодарить вас за то, что голосовали за меня и поддерживали эти две недели! Ещё хочу поблагодарить телевизионного продюсера @rolande.kammogne , а так же продюсера и сонграйтера Justin Gray🥰, за то что отметили «Белую Лилию» баллами! Я очень это ценю! Конечно же спасибо моей команде и в особенности моему аранжировщику Диме Янину за то, что эта песня приобрела именно такое волшебное звучание! Всем побольше хорошей музыки и хорошего настроения!🥳 Обнимаю Ваша Юля #юлиясамойлова #juliasamoylova #djooky #djookymusicawards #белаялилия #whitelily
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Эх, ребятки....что-то много напрягов за последние пару недель. Вот решила немного подышать свежим воздухом. Не спится....честно, меня саму изрядно притомило это голосование.🤦‍♀️ Но всё движется к завершению. Осталось потерпеть ещё денёк и мы узнаем победителя!🥳 И я вижу, что на финальном этапе, за меня проголосовали не все.🥺 Так что если ещё не сделали этого, очень прошу уделить минуту времени и поддержать меня своим голосом! Всё-таки на кону первенство в мире, пусть и в рамках этого конкурса! Если голосовали в предыдущих этапах, то можете сделать это снова! Тем - же способом. Возможно именно ваша поддержка переломит ход игры и приведёт нас к победе! Сейчас очень непростое время для многих музыкантов.🤫 Главный приз позволит мне доработать концертную программу, а так же издать минимум четыре релиза с качественным промо в этом году. Так что рассчитываю на вас! Чтобы поддержать нужно: 1. Перейти по ссылке в шапке профиля 2. Зарегистрироваться на сайте или в приложении удобным способом (почта, google, facebook) Возможно надо будет подтвердить регистрацию на почте (проверяйте папку спам) 3. После авторизации, по этой же ссылке будет отображаться песня «Белая Лилия». Ставьте под ней 100 VP (баллов) и обязательно жмите «ПОДТВЕРДИТЬ»! 4. Если голосуете через приложение, то надо найти песню, добавить в избранное и перейдя в раздел избранное нажать на розовый треугольник со стрелочкой и поставить 100 VP баллов. Ну и подтвердить. Обнимаю.. Твоя🤍Ю #юлиясамойлова #белаялилия #конкурс #финал #djookymusic #juliasamoylova
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
️Ребятаааа! Борьба в ФИНАЛЕ началась! Голосуйте за мою песню по ссылке в шапке профиля! Подробности ниже! Кто молодцы? Мы молодцы! Последние 5 дней был полный экшн!!!🧨 Участники конкурса гремели во все и стучались во все двери. Кто-то не гнушался использовать накрутки. Признаться честно, в какой-то момент у меня опускались руки, когда я видела нечестную игру. Было досадно за нас! Ведь мы все вложились в этот конкурс! Но мы боролись честно, каждый голос - это наш голос, реальных людей. И мы прошли на ФИНАЛЬНЫЙ, мировой этап! Здесь сошлись по 3 сильнейших конкурсанта с каждого континента. Всего 18 участников. Всё что было до этого - Началась самая жаришка! И от ваших голосов зависит наша победа на всемирном конкурсе! ️ Голосование продлится до 31 мая / 3:00 по МСК. Все голоса, по правилам конкурса, обнулились, поэтому те кто голосовал ранее, могут делать это снова! О чём я вас очень прошу! Если вы только подтянулись к этой гонке, тоже присоединяйтесь! Голосование бесплатное и пройти его просто! 1. Переходите по ссылке в ШАПКЕ ПРОФИЛЯ. 2. Стандартно регистрируйтесь на сайте или в приложении удобным способом и авторизуйтесь (возможно нужно будет подтвердить регистрацию по почте, бывает улетает в спам). 3. Когда прошла авторизация, по этой же ссылке будет моя песня "Белая Лилия". Добавляйте её в избранное с помощью звёздочки ️ и ставьте под ней VP (баллов). Не забудьте нажать «ПРИНЯТЬ»️, чтобы голоса засчитались. Если что-то не получается не стесняйтесь спрашивать в комментариях. Всем отвечу, всё расскажу. Ваш голос приближает Россию к победе ещё на один шаг!🥳 Спасибо вам! Делитесь информацией с близкими. Вместе мы сила! Обнимаю, ваша Юля #юлиясамойлова #белаялилия #djooky #juliasamoylova #eurovision #вместемысила #россия #конкурс #соревнование #финал
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Ребята! Всем ‍♀️ привет! Сегодня в 21:00 прямой эфир со всех площадок-заходи на огонёк А сейчас я хочу сказать Спасибо вам! Вы голосовали и благодаря вашей поддержке мы вместе прошли на этап континентального голосования! Сейчас борьба стала более напряжённой. В течение 5 дней соревнуются 72 участника со всего континента! Все кто голосовал за меня в прошлом туре, могут снова сделать это, по той же ссылке в шапке профиля! Все кто ещё не голосовал за меня на этом конкурсе, присоединяйтесь к борьбе за первенство на континенте! 1. Переходите по ссылке в шапке профиля 2. Регистрируйтесь удобным способом (почта, google, facebook) Возможно надо будет подтвердить регистрацию на почте (проверяйте папку спам) 3. После авторизации, по этой же ссылке будет отображаться моя песня «Белая Лилия». Ставьте под ней 100 VP (баллов) и обязательно жмите «CONFIRM»! Всё получилось! Мы ещё на шаг ближе к победе, благодаря совместным усилиям! #юлиясамойлова #juliasamoylova #eurovision #djookymusic
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Вышел хороший материал про политические конфликты в рамках творческого конкурса Евровидение. Поговорили с британским репортером и про новую песню «Белая Лилия». Их удивило, что сингл на двух языках, их почему-то удивило, что я пою на украинском, а не наполняюсь ненавистью за 17-й год 🤦‍♂️ Из интервью VICE UK: «Я люблю украинский язык, я люблю белорусский язык, я люблю русский язык и английский и все языки, на которых говорят люди нашей планеты. Роб, сейчас мы с Вами выступаем миротворцами вместе, когда разговариваем и свободе творчества о песнях без границ. Я написала песню «Белая Лилия» и мои друзья украинцы сразу отметили, что музыка этническая и напоминает нашу славянскую мелодию. Мы нашли переводчика и записали песню на двух языках. Украинский действительно хорошо звучит в этой песне. Зрителям из России и из Украины понравилась эта песня. Понимаете подтекст? Нам просто нужно говорить, петь и слышать друг друга, всем народам. Политика и политики отдельно, а мы простые люди отдельно. <...> Понимаете, Роб, есть ведь действительно более важные вещи в жизни, чем политические игры. Есть муж, мама и папа, друзья. Есть болезни, против которых мы должны объединиться, сами, без особого участия властей. Есть проблемы экологии. Это важнее гнева, правда! Я сейчас активно занимаюсь помощью болеющим детям в Благотворительном фонде «Круг Добра». И это всё гораздо важнее конфликта. Если так будете думать Вы, я и хотя бы ещё один человек и его друзья, то мы все станем миротворцами. Надо прощать и двигаться дальше». #юлиясамойлова #juliasamoylova #eurovision #viceuk
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Скажи.. Скажи, зачем ждать правды там где ее нет? Скажи, зачем скрывать своё лицо под вуалью дыма? Скажи, зачем все эти тонны негатива? Мне не нужно время, чтоб все осмыслить. Я просто выйду из темной комнаты Где стены давят, кричат от голода Брасая тени большого города. Немного с грустью.. смотрю я с улицы:твоё окно, оно зашторено. Вдохну вечерний холод мокрого Асфальта с лужами после дождика Иду по улице, свободно дишится. И так легко.. С улыбкой мягкою Встречаю лица я довольно милые. Немного близкие, немного дальние Воспоминания.. #juliasamoylova #юлиясамойлова
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Дала большое интервью Лондонскому VICE UK. Русско-украинский сингл «Белая Лилия» британцам видится, как политический. Мда... Пришлось рассказать почему именно украинский язык появился в песне и пришлось сделать пару «политических заявлений» по поводу моего отношения к событиям 2017 года и тому, что происходит сейчас «А вообще, - спросила я журналиста, - не удивляет ли кого-то в Европе наиболее политизированная форма голосования: страны друг другу отдают высший балл зачастую не за талант, а по принципу добрых соседей?». #юлиясамойлова #juliasamoylova #евровидение #eurovision
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Ребятааа! У меня бурное начало недели! И мне сейчас очень нужна ваша помощь!🤝 Я принимаю участие во всемирном музыкальном конкурсе «The Djooky Music Awards»! Это очень важное событие для любого музыканта! Для участия была номинирована наша «Белая Лилия»! Сегодня ночью начался отборочный тур по России. Он продлится до 22 мая, до 3:00 по Московскому времени. За это время очень важно набрать как можно больше баллов и войти в тройку лучших!🥇🥈🥉 Тогда мы будем допущены к следующему туру, уже на континенте. (с 22 по 26 мая) ЧТОБЫ ПРОГОЛОСОВАТЬ НЕОБХОДИМО: 1. Скачать бесплатное приложение Djooky на Google Play или App Store. 2. Зарегистрироваться как «Фанат Музыки» 3. Нажать на меню (три полоски) и найти песню Белая Лилия. Затем добавить трек в избранное, нажав на звёздочку . 4. Перейти в раздел "Избранное" и нажать на квадратик с галочкой справа от названия песни. Поставить 100 баллов! Всё получится! Заранее спасибо тебе! К посту прилагаю подробные видео инструкции в карусели о том как проголосовать.🧐 #ЮлияСамойлова #БелаяЛилия #JuliaSamoylova #Djooky #голосуйзанаших
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Наконец-то я смогла поделиться с тобой моей песней🤍Я её так долго взращивала и ограняла… больше года. В ней сплелись trip-hop, ethnic и mid tempo. Внимательно прислушавшись, можно распознать волшебное звучание варгана (хомуса). Я хочу поблагодарить тебя, за то, что верил и ждал. Без тебя всё это не имело бы никакого смысла. 🥰Спасибо тебе! И конечно хочу отметить всех, кто помогал и вдохновлял при создании трека, обложки и лирик видео: Это основа моей команды: соавтор @taran.aleksey (мой муж) и наш яхонтовый Дмитрий Янин )) работавший над аранжировкой. Так же хочу поблагодарить @camomileman и @den_moro за содействие в саунд-дизайне. Когда был создан вариант на русском языке я дала послушать свою работу родным и близким. Многие коллеги с Украины отметили мелодизмы сильно перекликающиеся с украинскими народными мотивами. Начала назревать идея создания лирики. Я стремилась достичь такого эффекта, при котором строки русского языка будут плавно перетекать в украинские и наоборот. Ёмко это можно обозначить как «lyric fractal» (сама придумала). Благодаря помощи переводчика, Дмитрия Лебедева, получилось красиво и трогательно. Так же над произношением, на украинском языке, помогали работать @oh.my.russell и @severova_polina🤍🤍 Концепцию обложки продумывали вместе с @starodubtsova (которая делала обложку для «EP СПИ»), а нарисовала артворк для «Белой Лилии» талантливая художница @aiivell.sattar️ В работе над лирик видео нам сильно помог с монтажом Сергей Павловский. Для меня эта песня о пути духа. Она пронизана светлым чувством любви и щемящей тоски по почти забытому ощущению себя. Это сродни тому состоянию, с которым мать качает колыбель своего ребёнка, оберегая его и направляя к свету. Знаешь, я уже давно отказалась от идеи делать музыку под определённый формат. И получаю удовольствие от передачи своих настотящих чувств и эмоций. И для меня очень важно, что ты разделяешь моё творчество. Спасибо тебе!️ ССЫКА НА ВИДЕО В ШАПКЕ ПРОФИЛЯ #юлиясамойлова #релиз #россия #новаяпесня #белаялилия #juliasamoylova #newmusic #украина #україна #release #whitelily
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Завтра полнолуние и ровно полночь моя карета превратится в тыкву... 🤨 Но нет, это из другой сказки. А в моей состоится релиз новой песни. Я очень волнуюсь , как она тебе зайдёт. И мне будет очень приятно если ты её послушаешь и поделишься впечатлениями! #juliasamoylova #юлиясамойлова #whitelily #белаялилия #новаяпесня #newsong #полнолуние #fullmoon
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
#юлиясамойлова #белаялилия #лилия #премьера #сингл #релиз #тизер #лириквидео #juliasamoylova #release #whitelily #teaser #lirikvideo
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Привет! У меня скоро выйдет 🤍«Белая Лилия» (ха-ха и черепаха выйдет тоже). Но если без шуток - это новая песня и она очень долгожданна для меня. Очень не терпится тебе её показать. 🤯 Релиз состоится 27 апреля. ________________________________ А сейчас переходи по ссылке в шапке профиля. Выбирай свою платформу и в день релиза песня автоматически ️добавится в твой плейлист. А если твоей платформы там нет, то следи за новостями - я обязательно поделюсь с тобой!🖤А ты поделись со мной в комментах каким сервисом пользуешься и почему? ️Spotify, ️Apple Music, ️VK Music, ️Boom, ️Youtube Music, ️Яндекс Музыка, ️или другой вариант). Обязательно тебя почитаю и лайкну! #юлиясамойлова #juliasamoylova #премьера
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Ребята, спасибо за такой масштабный отклик. Мы нашли идеального для нас переводчика Дмитрия Лебедева. Спасибо ему за помощь. Да, мы готовим песню на украинском языке в том числе. И тут не ищите политику. Надоело уже. Песня почти готова. О ней позже. Всем хорошего настроенияяяя. #юлиясамойлова #juliasamoylova
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Раз-два-три-четыре-пять-я иду тебя искать. Найдись, украинец ребята, ищу носителя украинского языка. Чтобы разбирался в разговорном языке с диалектами западной и восточной Украины. Надо перевести правильно с русского несколько строчек новой песни если кто может уделить пару часов для этого дела - напиши в комментарии задание на тест-перевод: «Я тебя люблю! Пусть весна принесёт море улыбок и мира в сердца» 🖤только перевод не технический с google, а с синонимами #юлиясамойлова #juliasamoylova #eurovision #россия #украина #перевод
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
#рождение Песни🦋 Осталось мысли запаковать в стихи... А у вас бывает так? Когда не можешь подобрать нужные слова? Но так хочется.... #юлиясамойлова #juliasamoylova #мысливслух
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Наверное, вы уже знаете, что в стране создан особый фонд. Он призван помочь детям. И мне посчастливилось стань членом попечительского совета в числе известных людей в деле благодеяний. Первое заседание прошло сегодня. Планы будут верстаться регулярно и, я надеюсь, вместе мы сможем помочь тысяче детишек СМАйликов в скором времени посредством препаратов: Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма, а ещё решение проблем со здоровьем вскоре ожидает ребят с редчайшими болезнями от Сахалина до Крыма. В общем, друзья, это маленький шаг для нас, но долгожданный скачок для детишек России. #юлиясамойлова #кругдобра #цветыдобра #juliasamoylova
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Весна 2010-го, мне двадцать лет, моя первая серьезная работа в Ухте. С четверга по воскресенье я стала барной певицей в маленьком ресторанчике «Арго». Работы не было толком не только для людей с инвалидностью, но и для абсолютно здоровых. Поэтому я очень радовалась наступлению четверга и грустила в конце вечера воскресенья. Разумеется никаких договоров не было, всё на честном слове. В итоге мне не заплатили. Мне тупо пришлось реветь обидно, знаете ли: благодаря нам в заведение в середине лета пришёл хороший корпоратив. Я сказала, что больше работать не буду, заберём оборудование и всё. Сидела я в этот день десять лет назад и ела мороженое с опухшим от слез обиды лицом. А сейчас я занимаюсь любимым делом и каждый в моем положении вполне может найти себе дело по душе. Как прекрасно, что некоторые кампании думают о том, чтобы у людей с инвалидностью тоже была работа! #яэтомогу #юлиясамойлова
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
День Матери - это ещё один день для благодарности самому близкому человеку в жизни. Очень сильно люблю тебя, Мамочка
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Три раза переписывала текст. Целая трилогия получилась про мое решение - начало процедур по лечению СМА. Однако это только начало... #Минздрав не затерял мою заявку, несмотря на загруженность ведомства в эти месяцы. Система здравоохранения одобрила получение мною нужного лекарства. Препарат Рисдиплам компании #Roche уже в процессе доставки ко мне из страны-производителя. Скоро.. наверное, начнутся процедуры. Подробности расскажу обязательно, вдруг кому тоже пригодится. Жуть, как волнуюсь, если честно Но укреплять организм уже настало время, либо времени может вообще не остаться. Всем здоровья #юлиясамойлова #сма #спасибоврачам #juliasamoylova #sma
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Продолжаю подготовку к, наверное, одной из серьезнейших процедур в жизни. Как мне сообщили, компания #Roche согласовала меня в группу получателей их препарата Рисдиплам, помогающего при СМА. Он пока не зарегистрирован в России, но уже прошёл клинические испытания. Однако, не смотря на одобрение фармацевтической компании, приходится ожидать ещё решения из кабинетов нашего #Минздрава. Надеюсь, не затеряется моя история 🤷‍♀️ Что даёт этот препарат? Как сообщается, он укрепляет организм, помогает мышечной ткани расти и облегчить состояние - обрести силу. Зачем? Ну, настало время. Ведь в заболевании СМА с каждым годом положительной динамики нет. Пока не могу никому советовать, на то есть врачи, но после испытаний на себе я обязательно расскажу ощущения и пожелания. Всем здоровья #юлиясамойлова #сма #juliasamoylova #sma
Юлия Самойлова в Instagram - фото
Официальный инстаграм аккаунт Юлии Самойловой
Я решилась… Я решилась войти в испытательную группу одного из препаратов, по лечению СМА. Скажу честно, это был не простой шаг, над которым и сама думала несколько лет, и советовалась с врачами. Я уже прошла консилиум в Научном Центре Неврологии и жду ответа специалистов из компании #Roche. Именно они предоставляют препарат Рисдиплам (RG7916). Он пока, в нашей стране, распространяется на условиях испытания. Ранее я неоднократно говорила, что сама не пойду на лечение, до тех пор пока в России не начнут лечить детей по квоте. Не секрет, что стоимость лечения составляет несколько десятков миллионов рублей. И не на меня следует тратить такие суммы, а на малышей, у которых новые препараты смогут остановить необратимые последствия нашей болезни СМА. Много неравнодушных людей подключилось к тому, чтобы это лечение вошло в реестр бесплатных услуг Минздрава. Детей начали лечить. С трудом, но глыба сдвинулась с места. Теперь же можно испытать на себе один из препаратов. Безусловно, мне и моей семье было волнительно подавать заявку на исследование. Но, благодаря этому, вдруг нам всем вновь удастся включить в ОМС этот препарат и для взрослых людей со СМА. Пока лечение не начато, мы ждем одобрения от компании–поставщика, ведь исследование проводится за счет компании, а не из бюджета страны. Возможно придет отказ, но для себя, этот маленький шаг, я всё же решила сделать! #юлиясамойлова #будьтездоровы #сма #risdiplam #juliasamoylova #sma